Фонд «Марии Леонтьевой» (зарегистрирован 13 ноября 2020 года в министерстве юстиции под учетным номером 7714017510) создан для помощи детям с генетическими заболеваниями, в том числе с диагнозом спинально-мышечная атрофия СМА.
Идея создания фонда появилась в январе 2020 года - в начале сбора средств для приобретения препарата «Zolgensma» для Марии Леонтьевой.
После постановки диагноза родители Маши открыли сбор на покупку лекарства и лечения заболевания спинально-мышечная атрофия у их дочери. Стоимость препарата составила более 150 миллионов рублей. Для оперативного закрытия сбора родители сразу же стали обращаться во все фонды страны с просьбой открыть сбор на данный укол, но столкнулись с шквалом отказов. Какие-то фонды отказывали по причине не профильности сбора (собирали на онкологию, ДЦП и т.д.), другие фонды пугались колоссальной суммы сбора. Мошенников в этой сфере, увы, также было не мало.
Все это побудило родителей создать свой фонд для того, чтобы честно и открыто помогать детям с такими сложными и тяжелыми заболеваниями.
Сбор средств для Марии был успешно завершен в январе 2021 года, но это не остановило родителей и волонтеров продолжать помогать детям.
Наш фонд не тратит средства на зарплаты, фонд работает только при помощи добрых сердец волонтеров.
